Në Shqipëri mungon kujdesi profesional për fëmijët me sindromin Daun nga institucionet shtetërore. Statistikat janë të mangëta dhe klinikat publike po ashtu.
Shumicën e nevojave të tyre i plotëson Fondacioni për Sindromin Daun, i cili ka bashkuar përpjekjet vullnetare të qytetarëve, qarqeve të biznesit dhe disa spitaleve private.
Kozeta e vogël është një prej dhjetëra fëmijëve me sindromin Down në Shqipëri. Ajo shkon shpesh me nënën e saj në periferi të Tiranës në një qendër ku kujdesen për të.
Fondacioni i Sindromit Down për Shqipërinë nuk është një qendër shtetërore, por i është kushtuar këty fëmijëve dhe ofron të gjitha llojet e terapive për fëmijët nga 0-10 vjeç.
Kozeta po ndjek aty terapi zhvillimi dhe terapi fizike nën kujdesin e psikologëve dhe terapeutistëve. Çdo hap i saj i vogël, cdo buzëqeshje dhe reagim i saj është një sukses i madh për të gjithë në fondacion.
Qendra i ndihmon fëmijët të kenë një jetë të pavarur, të shëndetshme dhe gjithëpërfshirëse, ndërsa prindërve u jep kurajo, shumë informacion dhe një mbështetje të madhe emocionale.
Në fondacion janë të regjistruar rreth 100 familjarë që kanë fëmijët e tyre më sindromin Down. Statistikat në Shqipëri mungojnë për këtë dukuri. Mungesa e shifrave dëshmon mungesën e kujdesit për këta fëmijë.
Komuniteti i prindërve po ngre zërin për më shumë kujdes nga institucionet shtetërore dhe për të ndërgjegjësuar shoqërinë, që të interesohet për ta.
Shteti nuk ofron asnjë shërbim të vecantë për këta fëmijë, ndërsa në fondacioni këto shërbime ofrohen pa pagesë, falë mbështetjes së qarqeve të biznesit. Dy spitale private u garantojnë atyre vizita dhe mjekime falas.
Kur janë të vegjël fare nevojat e tyre i mbulon familja, ndërsa kur vjen përballja me institucionet që duhet të hapin dyert për shkollimin e tyre, aty nisin vështirësitë më të mëdha dhe sfidat e prindërve që rritin fëmijë me sindromin down. Stigma, steriotipizimi dhe vështirësitë financiare janë problemet më të mëdha, por problemi më i madh mbetet profesionalizimi dhe punësimi i tyre në moshë të rritur.
Të dhënat e pakta zyrtare tregojnë se në 30 vjetët e fundit janë regjistruar vetëm 646 individë me sindromën Down, nga viti 1984 deri sot. Natyrisht shifrat janë të paplota dhe realiteti është krejt tjetër.